Vianense Inês Alves conta história de luta e superação de quem vive com doença rara

A vianense, através do seu canal no Youtube, designado, “Na Tua Pele”, pretende deixar o seu testemunho numa serie de programas, onde vai contar a forma de lidar com esta doença rara, desconhecida da maioria da população. O objetivo de Inês é também ajudar outras pessoas portadoras epidermolise bolhosa.

“Entre um misto de emoções, muito calor e uma conversa sincera, lá nasceu o meu primeiro vídeo. Estejam atentos porque em breve vão ficar a conhecer não só o meu projeto, como também uma história de muita luta e superação. Na Tua Pele é não só o nome do meu canal do YouTube, mas também um convite para se porem na pele do outro. Entrem comigo neste carrossel de emoções”, escreve Inês no seu perfil pessoal no facebook.

A Epidermolise Bolhosa

Epidermólise bolhosa é uma doença do tecido conjuntivo, ainda sem cura, que causa bolhas na pele e membranas mucosas. Resulta de um defeito na fixação da epiderme na derme, o que provoca fricção e fragilidade da pele. A sua severidade varia desde casos leves até fatais.

Crianças afetadas pela doença costumam ser chamadas de “crianças-borboleta”, porque se diz que sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta. Também são chamados de “bebês de algodão-doce” ou “crianças com pele de cristal”.

Na maior parte dos casos, o surgimento da doença ocorre ao nascimento ou pouco tempo depois.